پروانه های نارنجی
«ام اس امروزه یکی ازمشهورترین بیماری هایی است که مردم درباره آن صحبت می کنند.شایعات، واقعیات، افسانه ها ، گزارش هاو نقل قول ها از آن زیاد است. عده ای آن را دست کم میگیرند، عده ای از آن چهره ای مخوف می سازند و عده ای نیز در جستجوی کسب اطلاعات صحیح و مستند درباره آن هستند. در این میان بیشترین چالش از آن خود بیماران مبتلا به ام اس و خانواده آنها می باشد. بیماری بخش عمده ای از فکر و انرژی میزبان خود را اشغال میکند و ممکن است از خود عوارض گوناگون برجای گذارد و اعلام می دارد که باید آن را بخشی از زندگی خود دانست و به بهترین شکل ممکن با او به تعامل پرداخت. هر چقدر شناخت بیمار و خانواده او از این میهمان ناخوانده بیشتر باشد، قدرت تعاملش بیشتر و سعه صدری منطقی تر را به دست خواهند آورد و در مجموع مدیریتی کارا و راهبردی را در زندگی خود اتخاذ خواهند کرد.»
به گزارش روشنای راه؛
ام اس چیست؟
مهمترین نکته، شناخت ام اس و عوارض ناشی از آن است تا بتوانیم به بهترین شکل با آن برخورد کنیم. بیماری ام اس غالبا در میان افراد 18 تا 40سال بیشتر بروز میکند و شیوع بیماری در زنان 2 تا 3 برابر بیشتر ازمردان است. وظیفه سیستم عصبی انتقال پیام از مغز به اعضا می باشد.
در بیماری ام اس به دلایل نامشخصی گلبول های سفید که وظیفه محافظت از بدن در مقابل عوامل بیماری زا را دارند به غلاف میلین پوشاننده ی سلول های عصبی در ناحیه مغز و نخاع حمله می کنند در نتیجه این آسیب علائمی در فرد مبتلا ظاهر می شود نظیر عدم تعادل ، تاری چشم، دوبینی، مشکلات حسی، خستگی و در مراحل پیشرفته حتی به شکل اختلال در راه رفتن نمایان می شود.
جهت آشنایی بیشتر با این بیماری و راه های حمایت از مبتلایان جهت توانمند سازی ایشان مصاحبه ای با مدیر عامل انجمن ام اس البرز سرکارخانم هدایتی که خود از اعضای انجمن نیز هستند، در مورد فعالیت های این مرکز و نحوه خدمات رسانی داشتیم.
1- فعالیت های انجمن ام اس البرز در راستای حمایت ازاعضا و توانمند سازی آن ها در چه زمینه ای ست؟ فعالیت های انجمن عمدتاً در سه بخش کلی خلاصه می گردد:
- خدمات اداری که شامل مکاتبات، عضویت وارتباط با ارگان ها و ادارات مربوطه در جهت انجام امور بیمه و درمان و...می باشد.
- خدمات مددکاری شامل تحت پوشش قرار دادن اعضایی که آسیب پذیر تر هستند و نیازمند حمایت های بیشتری در زمینه دارو ، درمان و معیشتی می باشند.
- خدمات ویژه جهت توانمند سازی اعضا: این بخش شامل فرهنگ سازی و اطلاع رسانی به خانواده ها و جامعه در خصوص بیماری ام اس، نحوه همزیستی با این بیماری، معرفی توانمندی های اعضا، برگزاری کلاس های آموزشی رایگان در زمینه های ورزشی، هنری، روانشناسی، کارآفرینی و...
2- چه مشکلاتی سد راه بیماران ام اس در مسیر زندگی نرمال ایشان وجود دارد؟
عدم آگاهی جامعه از ماهیت بیماری ام اس و برداشت ها و باورهای غلط از این بیماری ست. غالباً تصور افراد بر این است که ام اس معادل ناتوانی است در صورتیکه عملا آنچه که در میان بیماران مشاهده می شود نشانگر توانائی ها و قابلیت های بالای آن هاست. یکی از معضلات اصلی که این باور های غلط بر سر راه بیمارن ایجاد می کند در بحث اشتغال است.
متاسفانه شیوع این بیماری در ابتدای جوانی و اوج سن کار است . علیرغم مهارت ها و تحصیلاتی که غالباً بیماران دارند به دلیل عدم آگاهی کارفرما از ماهیت ام اس در بحث اشتغال و استخدام معضلات عدیده ای بر سر راه این عزیزان قرار میگیرد.
3- انتظارات انجمن ام اس البرز و اعضا از مسئولین شهری و مربوطه در راستای حمایت بیشتر و توانمندسازی چیست؟
انجمن ام اس البرز با بیش از 5000 عضو یک سازمان مردم نهاد است که قطعاً خدمات رسانی و تحت پوشش قراردان این جمعیت جوان و پویای استان نیاز به حمایت همه ارگان ها به ویژه سازمان شهرداری و بهزیستی و همچنین حضور مسئولین و تک تک شهروندان می باشد، تا دست در دست هم اگر قادر به رفع تمامی نیاز های عزیزان نیستیم لااقل در جهت کاهش آلام این عزیزان گامی برداریم.